Представлены «глаукомные» информационно- образовательные порталы разного уровня
On-line разностороннее и углубленное информирование и психологическое сопровождение – эффективные стратегии адаптации больного глаукомой.
«Открылась бездна, звезд полна; звездам числа нет, бездне – дна». Поэтическим строфам Михаила Ломоносова («Вечернее размышление», 1743 г.) спустя почти 280 лет точно соответствует сегодняшнее научное знание о глаукоме. Чем шире возможности наук о человеке, предоставляемые технологическим прогрессом, тем обширнее и глубже информация о сущности биологических процессов в состоянии здоровья (гармонии) и в состоянии болезни (нарушения гармонии), а, значит, расширяются шансы на управление заболеваниями, их предупреждение (профилактику) и смягчение ущерба здоровью.
В нашей «летней» статье (июль и август ─ пора самых красивых звездопадов) мы стремимся рассказать не столько о содержании зарубежных научно-исследовательских работ по проблемам глаукомы, сколько показать их масштабность и уровень. Они несоизмеримо возросли с созданием глобального (общемирового) информационного пространства, ─ так называемого наукометрического. С его помощью специалисты свободно и быстро общаются между собой, сообщая о достижениях и проблемах, работая, как правило, в транснациональных научных центрах, с поддержкой грантов и крупных исследовательских проектов. Этот уровень оправдан возрастающей выявляемостью глаукомы и ее рисками.
Мы хотим показать также панораму исследований глаукомы и формы их использования в обучении специалистов и пациентов.
Применительно к проблемам глаукомы исторически сложившиеся лидирующие позиции в узкоспециализированном научном пространстве занимают США, при участии других стран.
Совершенно логично, что одновременно с внедрением высоких технологий ведения больных стали создаваться платформы, обеспечивающие информированность, обучение и возможности профессионального роста специалистов-офтальмологов, как практикующих клиницистов, так и исследователей.
Информационно-образовательную функцию по управлению глаукомой выполняет, например, масштабный обзорный портал «Glaucoma Management» («Управление глаукомой»), основанный двумя американскими офтальмологами-клиницистами:
Kuldev Singh , профессором Университета Стэнфорд, Калифорния, и Peter A. Netland, профессором Massachusetts Eye and Ear Infirmary Гарвардской медицинской школы в Бостоне, Массачусетс:
О высокой информационной ценности ,этого портала свидетельствуют его материалы. Так, в течение первого полугодия 2020 г. здесь размещены остро- актуальные проблемные публикации: об управлении глаукомным процессом на фоне отслоения сетчатки (Paul A. Sidoti, Нью-Йорк, Центр проблем зрения и слуха); о лечении заболеваний роговицы на фоне глаукомы (John Berdahl, университет Южной Дакоты); о длительной ремиссии в лечении глаукомы (Christopher Kent, редактор научного журнала Review of Ophthalmology); о разграничении глаукомы и оптической нейропатии (Ahmara G. Ross, университет Пенсильвания) и другие.
Порталы, одноименные с вышеупомянутым, могут быть организованы не только научно-практическим профессиональным сообществом, но и национальными компаниями медицинского страхования разных стран мира; таков, например, Daman в Объединенных Арабских Эмиратах со своим информационным порталом о глаукоме (см. https://www.damanhealth.ae/Website/corporate/pdf/support/coverage-med/Glaucoma%20Management%20-%20V3.0.pdf).
Информационные пространства формата Glaucoma Management могут быть частью онлайн-сети, ориентированной на работу с населением, как, например, здесь https://www.news-medical.net/health/Glaucoma-Management.aspx (Индия) или частью деятельности сообщества пациентов PatientsEngage https://www.patientsengage.com/conditions/glaucoma/management (Индия, Сингапур) и т.д.
Управление глаукомой заявлено сегодня как ведущее направление международных офтальмологических форумов; в 2020 году это организованный Канадой июньский онлайн-форум Glaucoma Management – Current and Future Perspectives and Strategies ─ WOC 2020 Virtual [https://icowoc.org/glaucoma-management-current-and-future-perspectives-and-strategies/].
Иными словами, пространства Glaucoma Management разнообразны по наполнению и уровню, поскольку выполняют разные социальные функции – научного обмена, координации, самоподготовки специалистов, просвещения, обучения и психологической поддержки больных глаукомой и лиц групп риска.
Различные информационные сайты, с помощью научной периодики и популярно рассказывающие о проблемах глаукомы, сегодня представлены во множестве (Сover Focus – «дорожная карта глаукомы», Glaucoma Today, PubFacts, Ophtalmology Times, Future и другие, в том числе отечественные). Вместе с тем, следует осмотрительно относиться к информационной ценности сетевых тематических сайтов, если их структура и содержание дублируются и не построены на принципе доказательности.
Масштабным академическим порталом рецензируемых статей по современной диагностике глаукомы следует назвать PRA (Peer Reviewed Articles) ─ образовательный ресурс для SDSU (San Diego State University) (https://library.sdsu.edu/spaces).
В первом полугодии 2020 года здесь размещены методически- значимые статьи, которые могут быть полезны в ходе профессиональной подготовки оптометристов к работе с технологией оптико-когерентной томографии OCT (Danica Marrelli, университет Хьюстон; Ryan Schott, Центр зрения, Мейтленд, Флорида); о возможностях пациента в управлении своим глаукомным процессом (Andrew Mackner, Omni Eye Services в Нью-Йорке и Нью-Джерси). Значение этих материалов для профессиональной переподготовки оптометристов нельзя переоценить, поскольку эти специалисты проводят первичный осмотр не диагностированных или некорректно диагностированных пациентов групп риска с симптомокомплексом глаукомы.
Профессиональное сообщество офтальмохирургов активно дискутирует в информационном поле MIGS или Micro Incisional Glaucoma Surgery (в режиме «для служебного пользования»). В большом числе публикаций обсуждается надежность и адекватность инновационных малоинвазивных способов лечения, которые позволили бы дозированно снижать внутриглазное давление, избегать осложнений и снизить объем применения глазных капель (возрастные пациенты часто не могут соблюдать режим закапывания и качественно проводить эту процедуру). Опыт показывает, что многочисленные предлагаемые микрошунты и дренажные системы остаются малоэффективными и действующими лишь короткое время.
В целом, мы видим, насколько важна для врача и пациента информация о заболевании, тем более таком сложном, как глаукома.
Поэтому столь закономерным и заслуженным признанием пользователей в США и многих странах мира отличается масштабный онлайн-проект Glaucoma Researсh Foundation (GRF) в котором сочетаются разветвленные образовательные и информационные блоки (https://www.glaucoma.org/).
Выполняя задачу обучения пациентов (Patient Education), он одновременно информирует о событиях и достижениях на переднем крае изучения глаукомы – разработке концепции глаукомы как заболевания нейродегенеративного характера (то есть разрушения энергетических ресурсов на клеточном уровне) при поддержке системы грантов. Наш сайт постоянно размещает материалы об этих исследованиях. Помимо онлайн-обучения, проект GRF расширил формат работы с пациентами и с мая 2020 года проводит выездные консультационные конференции в режиме off-line, о чем мы также сообщали (http://жизньсглаукомой.рф/act56/#more-3740). Популярные материалы общего характера в формате буклетов в этом проекте постоянно обновляются; перевод одного из буклетов размещен на нашем сайте (http://жизньсглаукомой.рф/active-patient/pamyatka-bolnogo-glaukoma/).
Ценными информационно-образовательными ресурсами в странах Европы являются порталы, посвященные сопутствующим глаукоме нозологиям и существующие на средства меценатов. В Великобритании такой проект разработан для людей, имеющими макулодистрофию ─ это сайт Macular Society (https://www.macularsociety.org/) с разъяснительным разделом Understanding Macular Disease (Знаю и понимаю сущность заболеваний макулы), куда входят описание типов макулярных расстройств зрения и стратегий адаптации к жизни.
Проект действует с 1987 года, реализовал 73 исследовательские разработки, сегодня он объединяет 400 локальных групп психологической поддержки для пациентов, с тем чтобы помочь противостоять одиночеству, изоляции и сохранить личностную независимость от обстоятельств. К поиску волонтеров для такого сопровождения подключаются крупные организации; как видно, например, на скриншоте недавнего объявления, волонтеров для оценки влияния возрастной макулодистрофии на межличностное взаимодействие и социализацию ищут Лондонский университет совместно с городским институтом психологии.
Попутно заметим, что, согласно недавним данным, эмоциональный дистресс и затрудненное передвижение – основные внутренние барьеры, преодолеть которые помогают волонтеры или социальные работники, а утрата интереса к любимым занятиям и удовольствия от них – первоочередной объект коуч-опеки над больным глаукомой. Более 65% опекаемых признают, что взаимодействие с поддерживающим лицом помогает им соблюдать комплаенс (масштабная междисциплинарная группа специалистов ведущих университетов США, 2019).
Еще пример – информационная онлайн-группа Шотландии по проблемам, возникающим при сочетании глаукомы с увеитами: Uveitis Information Group (Scotland) (https://uveitis.net/uig/index.php). Ее спонсором выступает компания EyeBag, работающая под девизом «The site for sore eyes» (Сайт для больных глаз). Эти проблемы детально рассматриваются и на портале Glaucoma Researсh Foundation.
Итак, глобальная информационная сеть открывает поистине безбрежные горизонты для ознакомления с проблемами глаукомы и профессионального роста на всех уровнях – от лабораторного до внутрисемейного. Нельзя поддаваться слабости и не пытаться выбрать стратегию адаптации – помощь и поддержка семьи и специалистов, мобилизация внутренних ресурсов, погружения в информацию.
Дорогу осилит идущий, поэтому пожелаем удачи в пути врачам и исследователям.