Дневник — инструмент самоконтроля глаукомы

Комплекс мер для пожизненного мониторинга

Невостребованным остается потенциальный информационный ресурс стандартизированных формуляров самообследования (дневников), адаптированных для больных глаукомой на разной стадии

Пользователи сайта, ознакомившиеся с брошюрой «Глаукома: стратегия адаптации» помнят, что в конце каждого раздела мы разместили блок «Настоятельно рекомендуем», где описали структуру индивидуального дневника возрастного больного, дающего представление о динамике качества зрения, качества жизни, отношения к болезни и лечению.

В этом небольшом обзоре приведены размышления специалистов о ценности такого подхода в работе с больными глаукомой.

Медицинская школа Университета North Cumbria в Великобритании, готовящая кадры среднего медицинского персонала, работает под эгидой Национальной Cлужбы Здравоохранения (National Health Service, NHS). Базовым принципом и стратегическим приоритетом этого образовательного учреждения является  “…обеспечение безопасного и качественного ухода за пациентами”.  Медицинская школа NHS — учебно-практическая база   Национального Института здоровья и качества медицинской помощи (National Institute for Health and Clinical Excellence , NICE), в том числе по проблемам глаукомы.

История возникновения и становления  NICE как независимой от государства структуры, ориентированной на профилактику социально значимых заболеваний и на решения, сберегающие ресурсы здоровья, заслуживает краткой информации о себе.

Так, например, перейдя по ссылке [https://www.nice.org.uk/about/who-we-are], мы можем узнать, что в Великобритании в 1999 году появилась организация под названием Национальный Институт Качества медицинской помощи, как специализированный орган с функцией здравоохранения, ориентированный на поддержание должного уровня доступности и качества лечения и ухода. В 2005 году профилем этой организации стала уже разработка руководящих принципов общественного здравоохранения, способствующих сохранению здоровья и здоровому образу жизни; наименование ее пополнилось словом «здоровье» (Национальный Институт Здоровья и Качества медицинской помощи).  В апреле 2013 года организация получила статус законодательно-легитимного негосударственного общественного органа, функционирующего в сфере здравоохранения и социальной защиты. NICE взяла с этого момента на себя ответственность за разработку руководств, стандартов качества в сфере социальной помощи; эти новые функции отразились в последней по времени трансформации названия – Негосударственная Общественная Организация  (Non Departmental Public Body NDPB), то есть полное название ее – NDPB NICE.
NICE обладает полномочиями только в Великобритании, однако у нее есть соглашения о предоставлении некоторых продуктов и услуг  в Уэльсе, Шотландии и Северной Ирландии.

Детально ознакомиться с работой NICE по частной для нее проблеме глаукомы  (Glaucoma: diagnosis and management of chronic open angle glaucoma and ocular hypertension) можно, перейдя по ссылке [http://www.nice.org.uk/guidance/cg85].

Специалисты  упомянутой Медицинской Школы – готовящие средний медперсонал (медицинских сестер) для офтальмологии и клиницисты-офтальмологи –   в 2015 году изложили свою точку зрения на проблему оптимизации ухода за больными глаукомой в статье The Health Of Patients ’ Eyes (HOPE) Glaucoma study. The effectiveness of a ‘glaucoma personal record’ for newly diagnosed glaucoma patients: study protocol for a randomised controlled trial, полнотекст которой здесь  [http://paperity.org/p/73681518/the-health-of-patients-eyes-hope-glaucoma-study-the-effectiveness-of-a-glaucoma-personal].

Авторы статьи Marina Forbes, Helen Fairlamb, Leon Jonker поставили перед собой цель: найти адекватный инструмент мониторинга ухода за больными глаукомой, который бы отражал одновременно качество клинического и амбулаторного сопровождения и динамику качества жизни в период адаптации к болезни.

Авторы пишут: «..Глаукома объединяет… заболевания глаз, которые являются, с одной стороны мультифакторными (множественными по причинам их вызывающим), с  другой —  отличаются индивидуальностью протекания у каждого пациента. Общим фактором этих заболеваний является прогрессирующая потеря оптического волокна, что приводит к необратимым и дезактивирующим искажениям полей зрения, если они не диагностируются и не лечатся своевременно».

Подчеркивая необходимость пожизненного медицинского сопровождения больных глаукомой, авторы пишут: «..любой инструмент, который углубляет понимание пациентами их собственной глаукомы, должен быть полезен для всех заинтересованных сторон». Эта жизненно важная необходимость ложится на одну чашу весов в общей массе проблем, связанных с глаукомой.
На другую чашу весов авторы кладут обременение для системы здравоохранения, возникающее в связи с указанной необходимостью постоянного контроля за состоянием больных глаукомой.

В статье есть таблица, где обозначены группы лиц (так называемые бенефициары), для которых важно понимание сущности глаукомы (то есть  картины заболевания), и указаны стимулы к такому пониманию. Как видно, для самих пациентов и для обслуживающего медперсонала стимулы  различны.
Бенефициары стимулов к пониманию сущности глаукомы

Бенефициар

Стимулы к пониманию сущности глаукомы

Пациенты Получение информации, формирование знания, наличие поддержки и мотивации на управление состоянием, самоконтроль в течение жизни
Семья и/или ухаживающие лица Наследственность как особенность глаукомы. Последствия для жизни всей семьи. Снижение обременения при самостоятельном контроле болезни
Медицинские службы общего профиля, в том числе неотложные Наличие при себе дневника течения глаукомы повышает коммуникативность и непрерывность клинического наблюдения
Специализированные офтальмологические службы Повышаются шансы продуктивного взаимодействия с поступающими больными глаукомой, получения ими и эффективной и качественной помощи
Врачи специальной практики, первичный офтальмологический осмотр Обученные пациенты с глаукомой хорошо управляют своим состоянием, могут рассказать о нем
Локальные проблемы здравоохранения Очерчиваются управляемые экономические рычаги и структуры в том числе в связи с проблемой инвалидизации и распределения ресурсов медпомощи
Средний медперсонал Формирование и поддержание профессионального престижа, участие в обмена знаниями и навыками поддержания и сопровождения пациентов

Авторы сформулировали реперные (узловые) позиции проблемы:

А) В Великобритании в системе здравоохранения широко используют информацию, которую получают от пациентов, регулярно фиксирующих свое самочувствие в специально разработанных формулярах (опросниках). Однако специальных формуляров для больных с глаукомой явно недостаточно.

Б) Известно, что пациенты, которые получают эмоциональную поддержку и всю необходимую информацию на начальном этапе (при постановке диагноза глаукома), получают некоторое преимущество и демонстрируют готовность выполнять требования врача и сотрудничать с ним в ходе своего лечения. Индивидуальный уход за больным глаукомой, с учетом его потребностей и осведомленности о болезни и медикаментозном лечении, действительно повышает вероятность того, что пациент будет придерживаться схемы лечения и может существенно замедлить прогрессирование болезни.
Предполагается, что мотивирование глаукомного больного на противостояние болезни ориентировать больного с помощью его собственных ресурсов, существенно повышает эффективность принятия диагноза и понимания ситуации болезни.

В) Вместе с тем, отсутствуют достоверные данные об использовании регулярных записей пациентов о своем самочувствии офтальмологом на повторных приемах, и исследователи не могут сказать, насколько научно обоснованы сведения о том, что личные записи больных глаукомой позитивно влияют на процесс лечения.

«…Персонал глазных клиник, — пишут авторы, —  может предоставить пациентам самые разнообразные ресурсы, в зависимости от конкретных потребностей отдельных больных, тем не менее, невостребованным остается такой потенциал (ресурс), как создание стандартизированных формуляров для самообследования, которые могут быть адаптированы для больных глаукомой с разной стадией заболевания (выделено переводчиком). Этот формуляр, несомненно, окажет положительное влияние на процесс лечения, так он будет заполняться конкретным больным и отражать именно его состояние. Следует ожидать, что предоставление больным глаукомой собственного формуляра для регулярной фиксации своего состояния уже на этапе обнаружения этого заболевания, поможет им более эффективно взаимодействовать с лечащим врачом и лучше понимать, что с ним происходит».

Большим достоинством такого индивидуального стандартизированного формуляра в  мониторинге состояния больных глаукомой авторы считают его низкую себестоимость.

Подтверждение своим позициям, авторы нашли в собственном сравнительном лонгитюдном (в течение 4 лет) мониторинге состояния двух групп больных глаукомой. При составлении групп больных авторы исходили из руководящих принципов  NICE по диагностике и ведению больных с хронической открытоугольной глаукомой  и внутриглазной гипертензией, которые устанавливают, что формат «индивидуального дневника глаукомного больного»  по сравнению со стандартным (типовым) лечением важен прежде всего для  людей с глазной гипертензией, подозрением на глаукому и/ или с хронической открытоугольной глаукомой.  В ходе работы был применен опросник National Eye Institute — 25 (VFQ-25), чтобы получить представление о восприятии пациентами влияния глаукомы на их повседневную жизнь.

Резюмируя изложенный в статье материал, авторы полагали, что их усилия и будущие исследовательские данные будут способствовать тому, чтобы уже через два года (в 2017) появился документ, более четко регламентирующий работу с больными открытоугольной глаукомой, с подозрением на глаукому и с глазной гипертензией, и обязывающий врачей к использованию стандартизированных индивидуальных дневников больного глаукомой в практике сопровождения.

Действительно, 1 ноября 2017 года на портале NICE был выложен документ, обновляющий требования к диагностированию глаукомы и управлению этим заболеванием на территории Великобритании – Putting NICE guidance into practice/  Resource impact report: Glaucoma: diagnosis and management (NG81).

С оригинальным полнотекстом этого регламентирующего документа можно ознакомиться здесь:

https://www.nice.org.uk/guidance/ng81/resources/glaucoma-diagnosis-and-management-large-print-version-pdf-4656139165

Однако в настоящее время в тексте этого документа все еще отсутствует признание значимости учета состояния больных глаукомой по их индивидуальным дневниковым записям. Такая задержка в исполнении желаний авторов статьи понятна ввиду значительного времени, требуемого для принятия и утверждения вновь поступающих обновлений. Остается лишь надеяться на реализацию столь оправданных рекомендаций.

Перевод с английского и обработка материала — Н.Флорова

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.