Экспресс-информация для тех, кто хочет знать и уметь жить с глаукомой
Исследования глаукомного процесса становятся все более системными и глубокими, затрагивая жизненную среду и вопросы управления своим состоянием
Глобальный информационный профильный портал Glaucoma Research Foundation (https://www.glaucoma.org/) анонсирует Третий Семинар Пациентов с диагностированной глаукомой, который пройдет в онлайн-режиме 26 июня и приглашает к участию всех заинтересованных. Необходимая информация размещена в соответствующем разделе на сайте портала.
Следует учесть, что непосредственное участие предполагает свободное восприятие на слух английского языка и предварительное знакомство с ключевыми позициями проблемы, а также соблюдение организационных условий, поэтому возрастным желающим может потребоваться содействие родственников или друзей в оформлении заявки на участие и в работе семинара. Некоторые англоязычные материалы будут доступны позднее на портале проекта GRF в разделе Glaucoma Patient Summit.
Как и на первых двух семинарах, в июне будут обсуждаться вопросы, волнующие большинство людей, живущих с глаукомой. На самостоятельных секциях в режиме общения специалистов и пациентов получат развитие темы:
— Глаукома: что ждет больного?
— Текущие и новейшие возможности хирургической помощи;
— Жизнь с глаукомой;
— Вопросы и ответы;
— Научные исследования: что нового?
— Как помочь себе самому (как мобилизовать собственные ресурсы)?
Доступные материалы Второго семинара пациентов с глаукомой (ноябрь 2020 года) были представлены на нашем сайте в январе 2021 года, с ними можно ознакомиться здесь.
Ниже приведены мнения о Семинаре:
Джеффри Суху (Jeffrey SooHoo, MD), офтальмолог, клиника болезней детского возраста, Колорадо: Подобные события важны, потому что расширяют личные представления о хроническом заболевании. Будучи больным глаукомой, вы можете чувствовать себя изолированным, особенно если глаукома запущена. Среди ваших друзей может не быть людей, страдающих глаукомой. Поэтому мы собираем данные людей с разными видами глаукомы, с разной степенью нарушения зрения от глаукомы, а затем даем им возможность очной встречи с исследователями для обмена опытом и информацией.
Колин Сильвейра (Colleen Silveira), пациентка с глаукомой, диагностированной в 35 лет: Информация, в которой врачи рассказывают о различных темах глаукомы, была для меня фантастическим потоком распространяемых идей, технологий и опасений. Было здорово, я думаю, что организаторы и участники охватили все, о чем любой пациент с глаукомой когда-либо думал, задавался вопросом или беспокоился, и поэтому я обязательно буду участвовать каждый год.
Сидни Уильямс (А. Dr. A Sydney Williams MD офтальмолог, Калифорнийский Университет San Francisco): Пациент действительно может здесь получить представление о шагах для дальнейшего взаимодействия со своим врачом, чтобы понять, как и когда обратиться к узкому специалисту по глаукоме, а также для неформального взаимодействия с другими пациентами, чтобы вы могли услышать истории других людей, которые пошли по тому же пути. «Создайте свою собственную (личную) команду для жизни с глаукомой» — сказал С. Уильямс на Второй встрече.
Ивонн Оу (Yvonne Ou, MD, офтальмолог-исследователь, Калифорнийский Университет San Francisco): Я думаю, что очень важно повышать осведомленность о глаукоме и подчеркивать потребности пациентов в этом, чтобы пациенты слышали о том, что происходит в области исследований и новых технологиях, а для нас важно знать, что беспокоит пациентов.
Ханна Экштейн (Hannah Eckstein, пациентка, глаукома диагностирована в младенчестве, живет с глаукомой более 17 лет): Когда вы находитесь здесь лично и ощущаете накал эмоций и даже страстей, стоящие за этим, — вы действительно находитесь в таком месте, где понимаете: о, что-то действительно происходит. Кто-то действительно заботится обо мне и обо всех, кто страдает от этого заболевания.
Шань Линь (Shan Lin, MD, Калифорнийский университет, Сан-Франциско): На семинаре вы получаете обзор последних достижений в области лечения глаукомы и ухода за собой, и это позволит вам быть действительно активным участником собственного лечения.
Всемирная Ассоциация по проблемам глаукомы (WGA) освещает актуальные проблемы своего профиля в журнале The Journal of Glaucoma, ее официальном вестнике. В мае текущего года выпуски журнала посвящены достижениям в области телемедицины (то есть дистанционной диагностики) и ряду научных сообщений. К сожалению, этот выпуск закрыт для прочтения полнотекстов.
Так, большая группа малайзийских офтальмологов и клинических психологов (Tharmathurai, Sangeetha; Muhammad-Ikmal; Mohamad K. MBBCh; Razak, Asrenee A. PhD и др) призывает коллег иметь в виду, что открытоугольная глаукома часто сопровождается депрессивными состояниями. Это существенный фактор риска, утяжеляющий клиническую картину глаукомы, причем риск ожидаемо выше на терминальной стадии заболевания. Специалисты считают, что выявление и лечение депрессии важно для обеспечения приверженности (комплаенса) и продолжительности лечения глаукомы, несмотря на относительно редкую встречаемость данной психопатии среди глаукомных больных. Так, в их исследовании депрессия была диагностирована у 16% пожилых людей (65+) со средней и тяжелой стадией глаукомы, причем в основном – на терминальной стадии с тяжелыми поражениями полей зрения. Адаптация к условиям жизни (то есть наличие ресурсов преодоления) приобретает решающую роль в перспективах социализации.
Качеству медицинской помощи при глаукоме посвящен совместный обзор португальских, бельгийских и бразильских офтальмологов (оптометристов). Авторы (Iorio-Aranha, Flavio; Peleteiro, Bárbara; Rocha-Sousa, Amândio и др.) стремились выявить индикаторы качества и эффективности наблюдения и обследования пациента при диагностировании у него глаукомного процесса и оценке его тяжести. После обработки объемного массива информационных показателей по публикациям были выявлены наиболее изменчивые показатели глаукомного процесса, на которые возможно влиять в ходе наблюдения. Был создан список из 20 доменов, описывающих состояние глаукомного больного. Оказалось, что наиболее упоминаемыми областями (надежными индикаторами) были наблюдение, оценка состояния зрительного нерва, проверка поля зрения и внутриглазное давление. Реже упоминались показатели, касающиеся оценки качества жизни, помощи пациентам или наличия письменных протоколов. Авторы пришли к выводу, что на сегодняшний день фактическая база данных о ведении пациентов неоднородна, так как неоднородны протоколы ведения и описания. Тем самым поднята проблема стандартизации и пополнения базы данных, касающихся больных глаукомой, несмотря на то что многие требования уже прописаны в руководствах.
Офтальмологи Испании и Чили совместно изучали динамику внутриглазного давления (ВГД) в ходе низкоинтенсивных велотренировок на трассе с подъемом. Необходимо было проверить разумность рекомендации аэробных упражнений для снижения внутриглазного давления. Оказалось, что эффект прямо противоположен: использование тренировочной маски (респираторной маски велосипедиста) во время аэробных упражнений низкой интенсивности даже у молодых людей 24 лет вызывает повышение ВГД. Авторы считают, что упражнения на выносливость даже низкой интенсивности велонагрузки вызывают увеличение ВГД, когда они выполняются с использованием респираторной маски, и снижение ВГД, когда приток воздуха к лицу не ограничен (в группе контроля). Следовательно, маску не рекомендуется использовать во время упражнений на выносливость низкой интенсивности для людей, которым необходимо снизить уровень ВГД (например, у пациентов с глаукомой или лиц из группы риска.
Всемирная Ассоциация глаукомы сообщает о прошедшем 22 мая Пятом Глобальном Вебинаре по проблемам глаукомы, посвященном особенностям жизни с глаукомой: fifth Global Webinar on Glaucoma: Lifestyle and Glaucoma (см.) и об открытой регистрации участия в 9-м Всемирном Конгрессе по глаукоме в онлайн режиме 30 июня – 3 июля. Программа конгресса и условия регистрации уже выложены.
Выбирайте, читайте, ищите для себя информацию, собирайте вокруг себя единомышленников. Летняя погода способствует.